Por Bouba Diemé contado a Keri Wiginton
Empecé a tener tos y dolor en el pecho que parecían surgir de la nada. El ejercicio se hizo mucho más difícil. Tenía 26 años y dirigí un campo de entrenamiento físico, así que estaba relativamente en forma. Pero un día, no pude seguir el ritmo del grupo durante una carrera de calentamiento.
Eso fue en 2012, cuando descubrí que tenía una miocardiopatía dilatada. Eso significa que mi corazón es más grande de lo normal y no bombea sangre muy bien. Eso condujo a una insuficiencia cardíaca congestiva avanzada. Más tarde, mi médico me dijo que mi afección cardíaca, la miocardiopatía no compactada del ventrículo izquierdo (LVNC, por sus siglas en inglés), es congénita.
Mi diagnóstico fue un shock. Pero mi forma de pensar cambió cuando supe que nací con un problema cardíaco. No había estado viviendo con una enfermedad cardíaca durante 3 años. Había estado viviendo con eso toda mi vida. Fue entonces cuando dejé de luchar contra mi condición y aprendí a abrazarla.
Así es cómo.
Encontrar mi calma
Necesitaba adaptarme a mi medicación, por supuesto. Pero mi primer desafío real fue mental. Era joven. Tenía grandes planes e ideas. Y mi diagnóstico se sentía como si estuviera enfrentando la muerte.
La independencia es algo natural para mí, así que traté de reagruparme dentro de mí. Me callaba cuando estaba estresado o cansado. Tuve que aprender a compartir lo que estaba pasando, lo cual fue un desafío. Estaba acostumbrado a ser el que ayudaba a los demás. A veces no necesitaba que nadie hiciera nada por mí. Pero era importante que mi familia u otras personas supieran por qué necesitaba espacio o un descanso.
También tuve que aprender a decirme que no. Está bien estar en mi cabeza de vez en cuando. Pero hubo un momento en que necesitaba obligarme a levantarme de la cama, socializar, hacer amigos y ser parte de la comunidad. Con el tiempo, me di cuenta de que esas cosas me hacían más feliz.
Mis dos terapeutas también han sido de gran ayuda. Veo a una trabajadora social del hospital, que me enseñó cómo replantearme la vida con una enfermedad crónica. Y me reúno con un consejero negro, que me ha ayudado desde el punto de vista cultural.
También soy musulmán y trato de rezar una vez al día. Además de eso, hago muchas meditaciones guiadas. Haré una sesión por la mañana y antes de irme a dormir por la noche. Me tomaré un momento a la mitad del día si es necesario.
Mi objetivo es mantener mis niveles de estrés bajos, razón por la cual medito a menudo. Pero cuando me siento abrumado, las herramientas y los hábitos que he aprendido, a través de la terapia y la meditación, surgen naturalmente. Es casi un reflejo.
Una nueva rutina de ejercicios
Al principio, todavía quería hacer cosas como jugar fútbol con mis amigos. Pero entonces estaría cansado por el resto del día. Uno de mis mayores síntomas fue la falta de energía, por lo que este subir y bajar no estaba funcionando. Pero quería mantenerme en la mejor forma física posible. Y no solo por mi cuerpo. El ejercicio era, y sigue siendo, una buena manera de aliviar el estrés y descomprimir.
Aprendí a hacer ejercicio de forma segura con un entrenador personal. Me enseñaron a hacer ejercicio de una manera más estable. Por ejemplo, comencé a desarrollar músculo haciendo más repeticiones con pesas livianas, en lugar de levantar objetos pesados. En mi caso, este tipo de enfoque ayudó. Mi energía comenzó a regresar.
Así es como se ve mi actividad física en estos días:
Hago ejercicio regularmente. Trato de hacer de 30 a 60 minutos de entrenamiento de fuerza dos veces por semana. Y apunto de 8,000 a 10,000 pasos por día. Pero mezclo mi actividad aeróbica, para no aburrirme.
Para cardio, podría:
- Caminar a lo largo del río
- andar en bicicleta adentro o afuera
- Paso alrededor de mi sótano
- Usar la caminadora en mi casa, mi menos favorita
Mido y controlo mi actividad. Esto me ayuda a alcanzar mis metas y permanecer dentro de mis límites físicos. Yo uso un rastreador de fitness portátil. Pero podrías usar tu teléfono.
Me fijo metas realistas. Cuando estaba muy enferma, no tenía sentido caminar 30 minutos al día. En cambio, subía y bajaba las escaleras. Entonces descansaría. Necesitaba darle tiempo a mi cuerpo para sanar. A medida que mejoré, agregué más actividad, tal vez cargaría el lavavajillas y subir y bajar las escaleras varias veces.
Uso mis lecciones de rehabilitación cardíaca. Aprendí mis zonas de seguridad. Y un día, el fisioterapeuta me señaló que contengo la respiración cuando hago ciertos ejercicios. Ese es el tipo de cosas que necesitaba para tener más en cuenta, y el entrenamiento me ayudó.
Hago actividades en grupo. Me desafío a mí mismo con las artes marciales. Nos reunimos dos veces por semana. La clase me ayuda a entender mi resistencia y ayuda a mi flexibilidad.
Cambios Nutricionales
Nunca bebí alcohol ni fumé. Y no me gustan mucho los jugos, las gaseosas o la cafeína. Pero quería estar lo más saludable posible. Me acerqué a un nutricionista para encontrar la mejor manera de abordar mi condición.
Lo primero que aprendí fue a tener cuidado con la sal. Por suerte, eso no fue difícil para mí. No opté por una dieta baja en sal, pero dejé de agregar sodio extra a mi comida. Y traté de minimizar cuánto comía fuera.
Ahora, recibo comidas médicas entregadas semanalmente. También mantengo otros artículos esenciales abastecidos. Eso incluye muchas frutas y verduras, junto con huevos, avena o muesli, o ingredientes saludables para el corazón para un sándwich. Y no me salteo las comidas porque no quiero tener mucha hambre. Para empezar, ahí es cuando no puedes pensar con claridad. Pero ahí también es cuando terminas comiendo todo lo que puedes encontrar.
La cantidad de agua que bebo también es importante. Lo mido. Todos somos diferentes, pero mi límite es de 84 onzas al día. Durante los días calurosos, mi equipo de atención médica dice que debo beber más. Podría subir hasta alrededor de 105 onzas por día.
Sigo mi dieta saludable tanto como sea posible, y evito agregar azúcar o sal la mayor parte del tiempo. Eso me deja algo de espacio para las cosas menos saludables (comida rápida, chocolate, pasteles) y no me preocupo demasiado cuando derrocho.
Avanzando
Hubo un tiempo en que no estaba seguro de qué causaba mis problemas cardíacos. Me sentí culpable de que tal vez había hecho algo mal. Pero el músculo de mi corazón nunca se formó de la manera correcta. No es posible para mí mejorar físicamente. Todavía estoy en la lista para un trasplante de corazón. Pero en este momento vivo con un dispositivo de asistencia ventricular izquierda (LVAD, por sus siglas en inglés).
Junto con mi LVAD, los cambios en mi estilo de vida han aumentado mi energía y mi estado de ánimo. Cuando me siento bien, mental, física y espiritualmente, puedo seguir el ritmo de mis hijos y ser un mejor esposo y hermano.
También tengo llamadas quincenales con personas de la comunidad de enfermedades del corazón. Hablamos de cómo es vivir personalmente con una afección cardíaca o tener familiares o amigos que la padezcan. A veces hay lágrimas. Pero también hay risas e incluso cantos. Esos momentos nos recuerdan que somos más que pacientes. Estamos aquí para ayudarnos unos a otros a sanar.