El acceso al aborto es vital para las personas con discapacidades


TEn estos días, la madre de Flora Ellis guarda una reserva de píldoras del día siguiente en un armario de su casa de Oklahoma. Eso no es solo porque es una “mamá genial”, aunque Ellis, de 20 años, confirma que lo es. Es porque Ellis nació con un trastorno del tejido conectivo que impide que su cuerpo produzca colágeno de manera adecuada. Además de limitar su movilidad y contribuir a las lesiones frecuentes, la condición de Ellis significa que el embarazo conlleva la posibilidad de ruptura de órganos.

Ahora que el aborto está prohibido en Oklahoma, ni Ellis ni su madre quieren correr riesgos. Los problemas de salud de Ellis le impiden usar algunos métodos anticonceptivos, por lo que las píldoras del día siguiente sirven como una póliza de seguro adicional. “Me hace sentir muy inseguro que podría tener menos acceso [to abortion] ahora”, dice Ellis.

Cynthia Rogers, la madre de Ellis, revisa el botiquín de su casa para encontrar las píldoras del día después que guarda para Ellis y sus amigos en caso de emergencia.

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Ellis con su novio, Guthrie.  Los dos vivieron juntos brevemente, pero Ellis recientemente se mudó a casa mientras asistía a la universidad.  (Morgan Liebermann)

Ellis con su novio, Guthrie. Los dos vivieron juntos brevemente, pero Ellis recientemente se mudó a casa mientras asistía a la universidad.

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Ellis y su familia frente a su casa.  A menudo usa una silla de ruedas debido a su síndrome de Ehlers-Danlos. "Si hay un aparato ortopédico para algo en tu cuerpo, probablemente lo tenga," dice Ellis.  (Morgan Liebermann)

Ellis y su familia frente a su casa. A menudo usa una silla de ruedas debido a su síndrome de Ehlers-Danlos. “Si hay un aparato ortopédico para algo en tu cuerpo, probablemente lo tenga”, dice Ellis.

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La caída de Roe contra Wade, y la ola subsiguiente de prohibiciones y restricciones del aborto en los estados de EE. UU., tienen graves implicaciones para el 26% estimado de los adultos estadounidenses con discapacidad. El embarazo puede ser peligroso para cualquiera, dice la Dra. Louise Perkins King, profesora asistente de obstetricia, ginecología y biología reproductiva en la Escuela de Medicina de Harvard, pero las personas que inician un embarazo con problemas de salud subyacentes corren un riesgo aún mayor. Asegurar que todas las personas, incluidas aquellas con discapacidades, tengan acceso a la atención médica esencial incluye garantizar “la opción de terminación si es mejor para su salud”, dice Perkins King.

Además, las prohibiciones del aborto representan una amenaza para la autonomía corporal, “un principio central del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad”, como escribió la Asociación Estadounidense de Personas con Discapacidades (AAPD) en un comunicado después de un borrador de la decisión de la Corte Suprema de anular Hueva filtrado el pasado mes de mayo. “Las políticas que restringen el acceso al aborto exacerbarán drásticamente las amenazas a la autonomía, la salud y el bienestar general de las personas con discapacidad”.

Desde entonces, una docena de estados de EE. UU., incluidos muchos en el sur, la región de EE. UU. con la tasa más alta de discapacidad, han prohibido casi por completo el aborto. Para las personas con discapacidades, esas leyes solo agravan los obstáculos de larga data para la atención del aborto, dice Joy Moonan, abogada y defensora de discapacidades con sede en Texas que tiene parálisis cerebral.

Joy Moonan junto a su edificio de apartamentos en Dallas el 20 de julio de 2022. Moonan, abogada y defensora de los derechos de las personas con discapacidad, usa una silla de ruedas debido a su parálisis cerebral.  (Morgan Liebermann)

Joy Moonan junto a su edificio de apartamentos en Dallas el 20 de julio de 2022. Moonan, abogada y defensora de los derechos de las personas con discapacidad, usa una silla de ruedas debido a su parálisis cerebral.

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Incluso asegurar un transporte confiable a un proveedor de servicios de aborto puede ser un desafío para alguien con movilidad limitada, dice Moonan, y muchos proveedores de atención médica no están bien versados ​​​​en el cuidado de personas con discapacidades. En 2022, las senadoras Tammy Duckworth y Patty Murray introdujeron una legislación destinada a aliviar ese problema financiando programas de capacitación para proveedores, así como reclutando a más personas con discapacidades en el campo de la atención médica, pero no ha progresado desde que se presentó.

“Las personas con discapacidad también tienen sexo. Quieren formar familias, quieren tener citas”, dice Moonan. Pero “la gente no ve a las personas con discapacidades de esa manera”.

Moonan y su hermana gemela, Laura, van a cenar en su camioneta accesible.  (Morgan Liebermann)

Moonan y su hermana gemela, Laura, van a cenar en su camioneta accesible.

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Joy y Laura Moonan en su piso compartido.  (Morgan Liebermann)

Joy y Laura Moonan en su piso compartido.

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De hecho, EE. UU. tiene un historial terrible en lo que respecta a brindar atención ética a personas con discapacidades. La esterilización forzada fue común durante gran parte del siglo XX y muchos estados todavía tienen leyes que la permiten.

Wanda Felty se enteró de esa realidad después del nacimiento de su hija Kayla. El cerebro de Kayla no se formó completamente en el útero, lo que provocó un deterioro cognitivo y visual significativo. Cuando Kayla, que ahora tiene 34 años, era joven, personas bien intencionadas le dijeron a Felty que considerara extirpar el útero de su hija como precaución contra el embarazo, ya que la violencia sexual contra las personas con discapacidades es común. Casi el 40% de las mujeres víctimas de violación tenían una discapacidad cuando fueron agredidas, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU.

Felty se quedó anonadada y luego enfadada porque alguien sugiriera extirpar parte del cuerpo de su hija sin una necesidad médica. Esas emociones regresaron rápidamente después de Hueva cayó el año pasado. Felty, que vive en Oklahoma, trabaja para una organización que apoya a personas con discapacidades y sus familias. Después de que Oklahoma prohibiera el aborto, comenzó a recibir llamadas de padres desesperados que querían aprender sobre la esterilización de sus hijos con discapacidades, y se enojó de nuevo.

Wanda Felty se sienta con su hija Kayla en su casa en Norman, Oklahoma, el 19 de julio de 2022. El cerebro de Kayla no se formó completamente en el útero;  en su mayoría no habla y tiene una discapacidad visual significativa, entre otros problemas médicos.  Felty y su esposo son los principales cuidadores de Kayla.  (Morgan Liebermann)

Wanda Felty se sienta con su hija Kayla en su casa en Norman, Oklahoma, el 19 de julio de 2022. El cerebro de Kayla no se formó completamente en el útero; en su mayoría no habla y tiene una discapacidad visual significativa, entre otros problemas médicos. Felty y su esposo son los principales cuidadores de Kayla.

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Aunque Felty fue criada para creer que el aborto está mal, la experiencia vivida ha cambiado su perspectiva. Está enfurecida porque, debido a que los legisladores han eliminado la opción del aborto en algunos estados, las familias ahora están tomando decisiones desgarradoras para proteger a sus hijos. “Le hemos quitado los derechos [instead of] protegiéndolos de crímenes violentos”, dice ella.

Si bien la mayoría de las prohibiciones de aborto incluyen excepciones limitadas para víctimas de violación e incesto, así como emergencias médicas que ponen en riesgo la vida de los padres, los proveedores en estados restrictivos pueden dudar en ofrecer atención de aborto incluso si se ajusta a una de esas excepciones, por temor de consecuencias legales, financieras o profesionales. La escapatoria para las emergencias médicas puede ser particularmente turbia, ya que no siempre está claro qué constituye una complicación que “pone en peligro la vida”.

Eso asusta a Ellis. Dado su trastorno del tejido conectivo, “existe un riesgo cuando quedo embarazada. Lo hace [abortion] contar [as life-saving] ¿después?” dice Ellis. “¿O tiene que ser una vez que mi útero se rompa?”

Keeley Knight en su departamento en Kansas City el 19 de julio de 2022. Knight nació con un corazón subdesarrollado, lo que significa que el suyo tiene que "trabajar el doble de duro que el corazón medio." (Morgan Liebermann)

Keeley Knight en su departamento en Kansas City el 19 de julio de 2022. Knight nació con un corazón subdesarrollado, lo que significa que el suyo tiene que “trabajar el doble que el corazón promedio”.

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Keeley Knight, de 24 años, tiene preocupaciones similares. Nació con un corazón subdesarrollado y ha sabido desde que era adolescente que el embarazo y el parto podrían ejercer una cantidad de tensión potencialmente fatal en su sistema cardiovascular. Durante mucho tiempo ha usado un DIU para prevenir el embarazo, y ella y su esposo se mudaron recientemente de Oklahoma a Kansas City, Mo., en parte porque Knight tendría mejor acceso al aborto, si fuera necesario, con un viaje corto a Kansas.

Knight dice que muchas personas que conoce se oponen profundamente al aborto y lo ven como algo contrario a la “voluntad de Dios”. Pero ese argumento no tiene ningún sentido para ella.

Knight y su esposo, Kael, decidieron mudarse a Kansas City para estar más cerca de la familia y tener un mejor acceso a los recursos reproductivos, si fuera necesario.  (Morgan Liebermann)

Knight y su esposo, Kael, decidieron mudarse a Kansas City para estar más cerca de la familia y tener un mejor acceso a los recursos reproductivos, si fuera necesario.

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Knight mira a través de su álbum de recortes.  Tuvo tres cirugías a corazón abierto cuando era bebé y todavía tiene que controlar cuidadosamente la tensión que se ejerce sobre su corazón.  (Morgan Liebermann)

Knight mira a través de su álbum de recortes. Tuvo tres cirugías a corazón abierto cuando era bebé y todavía tiene que controlar cuidadosamente la tensión que se ejerce sobre su corazón.

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“Dios y yo hemos luchado por mi vida para llegar tan lejos. No tienes idea de lo duro que hemos luchado”, dice Knight. “No voy a renunciar a eso solo porque quedé embarazada”.

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